Muistisairaus läheisen kokemana

Kirjoittanut Anna Kaisa Miettinen

”Välillä löydän itseni ajattelemasta, millaista on olla, kun ei muista hetkeä pidempään. Tuntuukohan siltä, kuin olisi koko ajan astumassa tyhjän päälle.” (Miettinen 2019, 50.)

Suomessa sairastuu vuosittain noin 14 500 henkilöä muistia ja muita tiedonkäsittelyn alueita heikentävään muistisairauteen. Toisin sanoen 40 suomalaista sairastuu muistisairauteen joka päivä, ja väestön ikääntyessä muistisairaudet koskettavat yhä useamman elämää joko suoraan tai välillisesti. (Vainikainen 2016, 9, 43; THL 2018; Erkinjuntti ym. 2015.) Muistisairauksilla voidaan nähdä yksilötason lisäksi laajempi yhteiskunnallinen merkitys, kun otetaan huomioon myös sairastuneen läheisten elämäntarinoissa muistisairauden myötä tapahtuvat muutokset. Tarkastelin pro gradu -tutkielmassani ”Muistisairaus läheisen kokemana: narratiivinen tutkimus muistisairauden merkityksestä lähipiirin elämäntarinoissa” (Miettinen 2019) muistisairaiden henkilöiden omaisten ja muiden läheisten kokemuksia tuottaakseni uutta tietoa muistisairauden vaikutuspiiristä sosiaalipsykologisesta näkökulmasta.

Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, millainen käännekohta muistisairaus on sairastuneen läheiselle, mikä on sosiaalisen verkoston merkitys ja miten muistisairaan läheiset rakentavat identiteettiään suhteessa muistisairaaseen. Koska tarkoituksena oli muistisairaan lähipiirin omakohtaisten kokemusten kartoittaminen, toteutin tutkimuksen kvalitatiivisella menetelmällä käyttäen narratiivisuutta metodologisena lähtökohtana. Tutkielma kiinnittyi narratiivisen terveystutkimuksen perinteeseen, ja teoreettisena lähtökohtana oli sisäiseen tarinaan, traumanarratiiveihin, narratiiviseen identiteettiin ja resilienssiin sekä vaikeista elämänmuutoksista, elämän käännekohdista ja kriiseistä selviytymiseen liittyvä tutkimus. Tutkimusjoukkona toimivat muistisairaiden läheiset, joilta keräsin Muistiliiton avulla elämänkokemuksiin perustuvia kirjoituksia muistisairauden merkityksestä heidän elämäntarinoissaan. Aineisto koostui 36 kirjoituksesta ja yhdestä narratiivisesta haastattelusta. Narratiivinen lähestymistapa antoi muistisairaan läheisille mahdollisuuden jäsentää omia kokemuksiaan ja hyödyntää kirjoittamisen terapeuttista vaikutusta, mistä sain tutkimukseen osallistuneilta kiitosta (ks. myös Välimäki, Vehviläinen-Julkunen & Pietilä 2007).

”Sanotaan, että muistisairaus on omaisen sairaus ja tämä on niin totta.” (Miettinen 2019, 43.)

Tutkimus osoitti, että muistisairauden vaikutusalue on laaja ja sairaus koskettaa lähiomaisten lisäksi muitakin sairastuneen lähipiiriin kuuluvia. Muistisairauden kokonaisvaltaisuutta kuvasivat tutkimusaineistosta sisällönanalyysin avulla esiin nousseet erilaiset ulottuvuudet, kuten muistisairaus läheisen elämän käännekohtana, arki muistisairaan läheisenä, avun merkitys, muistisairaan ja läheisen sosiaalinen suhde, sosiaalinen ympäristö ja tulevaisuus. Ulottuvuudet kertovat muistisairaan läheisten muuttuneista rooleista, kokemista tunteista ja kohtaamista haasteista. Ulottuvuuksia tarkasteltaessa selvisi esimerkiksi se, kuinka muistisairaan läheiset huolehtivat sairastuneesta oman hyvinvointinsa kustannuksella, ylittäen usein niin henkiset kuin fyysiset voimavaransa, ja elävät ikään kuin muistisairauden varjossa. Ulottuvuuksien käsittelyssä kävi ilmi myös hoitolaitoksia kohtaan osoitettu kritiikki ja siihen liittyvä muistisairaan läheisiä yhdistävä velvollisuudentunne. Lisäksi korostui muistisairauden paradoksaalisuus eli sairastuneen vähittäiseen hiipumiseen sekä sairastuneen ja tämän läheisen yhteyden katoamiseen liittyvät ristiriitaiset tunteet ja vuorovaikutuksen haasteet, joita myös Braff ja Olenik (2003) ovat käsitelleet.

”En voi surra tai ikävöidä kuten kuollutta, mutta ei minulla ole ollut kymmeneen vuoteen äitiä, jolle olisin voinut kertoa omasta elämästäni niin, että hän olisi kuunnellut ja keskustellut kanssani. Äiti on ikään kuin välitilassa, ei elossa mutta ei kuollutkaan.” (Miettinen 2019, 50.)

Tutkimusaineiston narratiivinen analyysi muodosti kuvaa siitä, millaisessa roolissa muistisairaus on läheisten elämäntarinoissa. Se osoitti, että muistisairauden merkitys läheisille on vaihteleva. Tutkimukseen osallistuneet näkivät muistisairauden käännekohtana, joka sai aikaan muutoksen elämässä joko parempaan tai huonompaan suuntaan. Osan elämä säilyi melko stabiilina muistisairauden vaikutuksesta huolimatta. Muodostin aineiston perusteella kolme tarinatyyppiä perustuen Gergenin (2005) stabiilin, progressiivisen ja regressiivisen elämänkulun suunnan jaotteluun. Stabiilissa tarinassa elämä kulkee eteenpäin melko muuttumattomana, progressiivisessa tarinassa elämänkulun etenemissuunta on ylöspäin ja tulevaisuudesta ajatellaan optimistisesti, ja regressiivisessä tarinassa elämän suunta on negatiivinen ja tulevaisuuteen suhtaudutaan pessimistisesti.

 

Tarina sivustakatsojan sopeutumisesta

Stabiilissa tarinassa muistisairauden merkitys läheisen elämässä voitiin nähdä suhteellisen vähäisenä, jos sairaus ei saanut aikaan suuria tunteita eikä elämän tasapainon koettu järkkyneen sairauden vaikutuksesta. Stabiili elämänkulku aiheutui muistisairauden eriyttämisestä läheisen omasta elämänkulusta, jolloin läheinen jäi sairauden sivustakatsojaksi. Vaihtoehtoisesti se johtui muistisairauden hyväksymisestä luonnolliseksi osaksi läheisen omaa elämää ja sen tarkoitusta sekä avun ja tuen saamisesta sitä tarvittaessa. Muistisairaus voitiin nähdä traumaattisena kokemuksena, mutta sen kanssa pystyi elämään ja sen hyväksyminen osaksi omaa elämäntarinaa mahdollisti elämän jatkumisen sairauden vaikutuksesta huolimatta.

Tarina henkisestä kasvusta

Progressiivisessa tarinassa muistisairaan läheisen positiivisesti etenevää kehitystä edisti resilienssi, vahva sosiaalinen verkosto ja ammattilaisten tilanteeseen räätälöity tuki. Muistisairaus voitiin nähdä jonkinlaisena henkisen kasvun ja kehityksen herättäjänä, jolloin muistisairaan läheinen koki saaneensa sairauden aiheuttamien haasteiden lisäksi uudenlaista läheisyyttä ja vapautuneisuutta sekä korkeamman tason johdatusta, laajempaa näkökulmaa ja syvempää merkitystä elämäänsä. Läheinen rakensi identiteettinsä onnistuneesti käännekohdan negatiivisista vaikutuksista huolimatta ja onnistui suhteuttamaan raskaan kokemuksen merkitykselliseksi osaksi elämäntarinaansa antamatta sen määritellä koko elämänkulkuaan negatiiviseksi.

Tarina suunnattomasta surusta

Regressiivisessä tarinassa muistisairaus aiheutti muistisairaan läheisessä pohjatonta surua sekä elämän merkityksen ja suunnan katoamisen tunnetta. Muistisairaan läheinen ei saanut tarvitsemaansa tukea sairauden käsittelemiseen ja sen vaikutuspiirissä elämiseen, jolloin hänen voimavaransa ja resilienssikykynsä heikkenivät. Regressiiviseen suuntaan kääntyneessä elämänkulussa muistisairaan läheinen ei onnistunut rakentamaan identiteettiään uudestaan tai suhteuttamaan kokemiaan vaikeuksia merkitykselliseksi osaksi elämäntarinaansa, vaan antoi sairauden määritellä itseään ja elämäänsä negatiivisesti kykenemättä päästämään irti sille antamastaan merkityksestä.

Tutkimusaineiston perusteella muodostetut tarinatyypit toimivat tarinamalleina, jotka antavat viittauksia siitä, millaiset tekijät altistavat tai mahdollistavat tietynlaiseen tarinamalliin samaistumisen. Riittävä varanto erilaisia tarinavaihtoehtoja antaa enemmän mahdollisuuksia elämän ennakoimiseen ja helpottaa siten muistisairauden jäsentämistä osaksi läheisen elämää. Tarinamallien avulla muistisairaan läheiset voivat tarkastella omia lähtökohtiaan ja resurssejaan tietynlaisen tarinan saavuttamiseksi tai välttämiseksi. Tarinamallit voivat toimia välähdyksinä tulevasta ja auttavat siten ymmärtämään, ennakoimaan ja määrittämään elämänkulun mahdollista suuntaa vähentäen tulevaisuuteen liittyvää epätietoisuutta. Ne antavat luvan olla pohjattoman surullinen, raivostunut tai täysin toivoton ilman häpeää. Tarinamallit paljastavat, ettei kukaan ole tuskansa tai synkkien ajatustensa kanssa yksin, vaan myös muut muistisairauden vaikutuspiirissä elävät käyvät läpi samoja tunteita ja ajatuksia. Tarinamalleista voi saada lohtua tai vertaistukea silloin, kun sitä ei muualta ole saatavissa. Ne myös osoittavat, että toivottomalta tuntuvasta tilanteesta voi löytää toivon kipinän tai syvemmän merkityksen elämän tarkoituksesta. Tarinamallit antavat toivoa paremmasta tulevaisuudesta ja elämän jatkumisesta sairaudesta huolimatta.

Henkistä kasvua omaiselle, sitä tämä on ollut. Hetkeen tarttuminen. Muistisairaalla on vain nykyisyys. – – Elämästä kannattaa nauttia nyt, kun on terve ja muisti pelaa. Asioita, joita haluaa tehdä, pitää tehdä nyt kun siihen vielä kykenee. Myös tunteiden näyttäminen ja läheisten arvostaminen on helpompaa, kun on erilainen perspektiivi elämään.” (Miettinen 2019, 59.)

Lähteet

Braff, Sandy & Mary Rose Olenik. 2003. Staying Connected While Letting Go: The Paradox of Alzheimer’s Caregiving. Maryland: M Evans.

Erkinjuntti, Timo, Anne Remes, Juha Rinne & Hilkka Soininen. 2015. Muistisairaudet. Helsinki: Duodecim. Viitattu 6.5.2019. https://www.oppiportti.fi/op/msa00001/do

Gergen, Kenneth. 2005. “Narrative, Moral Identity, and Historical Consciousness: A Social Constructionist Account”. Teoksessa Narration, Identity, and Historical Consciousness, toim. Jürgen Straub. New York: Berghahn Books, 99–119.

Miettinen, Anna Kaisa. 2019. Muistisairaus läheisen kokemana: narratiivinen tutkimus muistisairauden merkityksestä lähipiirin elämäntarinoissa. Pro gradu -tutkielma. Itä-Suomen yliopisto: Yhteiskuntatieteiden laitos.

THL. 2018. Muistisairauksien yleisyys. Viitattu 6.5.2019. https://www.thl.fi/fi/web/kansantaudit/muistisairaudet/muistisairauksien-yleisyys

Vainikainen, Tuula. 2016. Kumppanina muistisairaus. Helsinki: Kirjapaja.

Välimäki Tarja, Katri Vehviläinen-Julkunen & Anna-Maija Pietilä. 2007. “Diaries as research data in a study on family caregivers of people with Alzheimer’s disease: methodological issues.” Journal of Advanced Nursing 59:1, 68–76.

Mainokset
%d bloggers like this: